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[kima]

Après avoir regarder un reportage émouvant sur la drépanocytose et vu mourir à la fin de ce reportage une petite fille de 8 ans de cette maladie, j’ai eu envie de poster ce sujet sur le forum.
La drépanocytose est la première maladie génétique au monde, elle atteint essentiellement les populations noires.
Les personnes atteintes de cette maladie souffrent énormément. C’est une maladie assez méconnue mais si présente en Afrique ! Elle reste très mal diagnostiquée et soignée là bas !
Aujourd’hui en France, c’est la première maladie génétique, depuis quelques années son dépistage est systématique à la naissance sur les enfants afro- antillais (du moins dans mon département maintenant peut être pas partout en France).
Son traitement reste plus ou moins aléatoire l’hydroxyurée a beaucoup aidé à améliorer la vie des malades même si les malades restent très affaiblis et handicapés, d’ailleurs ces derniers peuvent bénéficier d’une reconnaissance d’invalidité.
Aujourd’hui en France (et dans les pays développés) la durée de vie moyenne d’un malade est sensiblement la même que n’importe quel individu sain. En Afrique par contre ces derniers décèdent soit dans l’enfance, soit avant 50 ans si on eu la chance un temps soit peu d’avoir quelques traitements.
On ne peut pas véritablement soigner cette maladie, mais on peut la prévenir. Ayant été très choquée par ce reportage et la mort de cette petite fille et allant bientôt me marier j’ai actuellement réaliser un test en faisant une ectrophorèse de l’hémoglobine pour savoir si j’étais porteuse saine et mon futur mari aussi et ça s’est avéré négatif pour nous deux. Il faut savoir que même les personnes nées ici sont susceptibles d’être malade car c’est une maladie génétique, héréditaire qui se transmet. Il est important de se faire diagnostiquer même si on est nés ici.
Aujourd’hui en France les couples à risque (ayant chacun une allèle du gêne malade) peuvent bénéficier du DPI (Dépistage Pré Implantatoire) pour permettre de séparer les cellules saines des cellules malades pour avoir un enfant non malade si ils le souhaitent.
Il en est de même pour d’autres maladies telles que la mucoviscidose ou la myopathie.
La science nous apporte beaucoup aujourd’hui en matière de médecine.
Pour certains ce types de procédés (DPI, etc) relèvent de l’eugénisme ou s’avèrent être contre les principes religieux pour eux c’est aller contre Dieu. Pensez-vous qu’avoir recours à ce type de procédures (DPI, Fécondation in Vitro, ) est condamnable ?


En procédure de créations de 2 associations je souhaiterais en créer une 3eme (qui rejoindrait d’ailleurs la 2eme qui consiste à assister médicalement le dispensaire de mon village d’origine dans la région de Fouta et de Bamako) pour aider les gens malades de la drépanocytose au Sénégal et au Mali et bien sûr toute aide sera la bienvenue !!!!

Voici quelques liens sur la drépanocytose :

http://www.drepavie.org/presentation.htm
http://www.chu-lyon.fr/internet/rech_ex ... tose.htm#3
http://fr.wikipedia.org/wiki/Dr%C3%A9panocytose

[niouma]

les mariages consanguins augmentent fortement les risques de donner naissance à des enfants tres fortement drépanocytés

[Rama Yade]

les mariages consanguins augmentent fortement les risques de donner naissance à des enfants tres fortement drépanocytés

ces histoires de consanguinité meme si c'est vrai nos sociétés sont beaucoup moins mélangés.
pourquoi nous n'avons pas tous ces problemes predits par la génétique ?